星星的妈妈阿芬今年26岁。从对自闭症一无所知，到现在已经熟知有关自闭症的专业术语，阿芬说她经历了外界人所无法想象的苦，“不知道自己流了多少眼泪，但我会一直陪着他”。

1岁学走路　头抬高不看路

2010年10月17日 ，阿芬一家开心地迎来了小义，8.8斤的胖小子让一家人开心不已。虽然是意外怀孕，但家人都觉得这是上天安排的缘分，阿芬便毫不犹豫地奉子成婚。

为了给孩子更好的生活条件，小义六个月大时便交由阿芬的婆婆照顾，一开始小义和正常孩子没什么差别，直到一岁学走路时，家人才发现他的不一样，“普通小朋友学走路都是慢慢走，他一开始就想跑，总是把头抬高不看路，也比别的小孩更活泼，更好动”，但当时家人都以为他是调皮才这样做，没有特别上心。

阿芬说，现在回想起来，小义四五个月大时，脚总是不停地蹬可能也是症状之一。“可之前根本就不会想到会是自闭症”。

2岁半叫他不回应　确诊为自闭症

小义长到一岁半的时候，阿芬觉得有些不对劲了。“他偶尔会发出ba、m a的音，但不会讲。”当时家里的老人说孩子这么活泼，只是说话迟一点，不会有什么问题，所以也没有带小义到医院诊断。

到了孩子两岁时，小义还是不会开口讲话，阿芬着急了。“他能发一些音，但吐字不清楚，知道叫m a，但他不知道妈妈就是我，不认识人，没有建立认知”。

阿芬原计划等到小义2岁半时，带他到江门上幼儿园，但去年3月份，家人带着小义到亲戚家玩时，经当护士的亲人提醒，阿芬才意识到孩子可能真的有问题，“叫他时，他就看一眼，不会回应。多动。不听指令也不跟人沟通”。

第二天，阿芬的老公便带着孩子到医院详细检查，诊断结果是中度自闭症。“我吓了一跳，儿子怎么可能有自闭症？”当天阿芬阅读完所有的诊断结果表和证明时，不得不接受孩子患有自闭症的事实。

“再辛苦我也要送他去做训练”

在小义确诊的一个星期后，阿芬选择了辞职。“当时医院也建议我们去他们那里做康复治疗，一个月要2000多，我当时心里想只要孩子能好起来，再辛苦我也要送他去做训练，家里人当时也都支持，但心里也都明白，一个月要2000多，不知道能撑几个月。当 时我和先生工资加起来才 3000多，要租房还要吃饭，心里也很愁。”回忆起过往，阿芬说真的很心酸。

小义得了自闭症的消息很快在阿芬的大家庭中传开，有亲戚说残联可以免费帮助自闭症儿童做康复训练，她便立马请假带着小义到残联咨询。一个星期后，小义顺利入读市特殊儿童康复教育中心。“我决定辞掉工作，专心陪伴孩子，和他一起努力。”

治疗一个星期　终于知道m a是妈妈

据特教中心的 陈老师介绍，小义刚来时实际年龄已两岁半，但发展年龄仅 8个月左右。“行为很差，基本没有语言，也坐不住”。  特教中心对小义进行了科学全面的入学评估，并为他制定了针对性的康复训练方案，安排了一对一教学、小组课教学、综合课教学、感觉统合训练、音乐治疗、多感官训练等课程。

而刚开始陪读的阿芬也觉得特别无助。“说了他不明白，做了他没感受，当你不存在，外界的人是无法了解我们的苦的。”阿芬说，陪着孩子做康复治疗之后，自己的耐心已经慢慢磨出来了。“跟别的小朋友发生碰撞时，一定要还手，不然就哭。只会哭不知道表达。有时干脆睡在地上不起来，上街也不愿意拉着我的手，一个人疯跑……”阿芬说，已经记不清楚流了多少眼泪。

接受康复治疗一个星期后，小义知道了m a的发音就是妈妈的意思，也终于知道了妈妈就是阿芬，现在说起那个时刻，阿芬还是忍不住泪流满面。

今年2月接受半融合教育

今年2月份，小义已经可以完整地说句子，能友善地和小朋友相处，经过特教中心的评估，他的发展年龄已经达到2岁6个月，可以开始接受半融合教育，半天在普通幼儿园上课，半天在特教中心接受康复培训。

阿芬说，她不怕承认孩子有问题，就怕孩子过得不好。“到幼儿园的第一天，我就坦白地告诉老师我孩子的情况，希望老师能够在发现异常的时候及时和我们沟通”。

小义入读幼儿园后，家里每个月多了1000多块的开支，阿芬便在市内一家K T V上晚班，每天下午6点半上班，凌晨3点左右下班，回家睡到早上7点15分的样子起床再送小义去读书。“和每天在特教中心相比，现在虽然累一点，但我不觉得这种辛苦是辛苦”。

对于未来的每一步都很担心

“特教中心的老师说过，到了幼儿园虽然有进步，但还不稳定，有些会反弹，能读普通小学才算稳定。”阿芬说，通过查阅各种资料，她知道自闭症完全康复的几率比较小，孩子长大以后总会在某一方面有缺失，因此对于小义未来要走的每一步，她都很担心。“上幼儿园时担心他会反弹，上小学的话担心他不能照顾自己……我听香港的一个教授说过自闭症孩子谈恋爱的例子，就很担心我儿子长大以后拍拖会有问题。”阿芬说，自闭症的孩子基本上只能理解到字面上的意思，很难领会到言语中的深意。

有时候阿芬会为小义想一些人生规划，但她说想着想着就不敢往下想了，对于是否会再生一个孩子，阿芬说不敢冒险，即便要生，也要等到小义康复得更好，上了小学才会考虑。“也许100个里面可能有一个可以康复，但我会一直陪着他。”

阿芬的一天

7点15分：起床

7点半：出门骑摩托车送小义去幼儿园上学

8点半：回到家睡觉

下午两点半：接小义放学

下午3点：和小义到特教中心进行康复训练

下午4点半后：带小义和其他小朋友玩耍

下午5点：回家吃饭

下午6点半：到KTV上班

凌晨3点左右：吃过夜宵后从KTV下班回家

 (注：应受访者要求，阿芬和小义均为化名)

特教中心：收训儿童人数呈逐年递增趋势

4月2日 是第七个国际自闭症日。自闭症儿童被称为星星的孩子，似乎与这个世界隔着遥远的距离。据江门市特殊儿童康复教育中心主任冯经彩介绍，自2003年至今，特教中心已经收训117名自闭症儿童，人数呈逐年递增趋势，目前在训儿童有37名。冯经彩呼吁社会给予自闭症儿童更多的关注和理解，不要把自闭症误解成精神病。

据冯经彩介绍，从10余年的统计数据来看，特教中心所接收的儿童的年龄提前了2-3岁。以往接收的孩子以5-6岁居多，现在多数是2- 3岁。“这得益于家长对自闭症的关注，还有就是医疗诊断技术的提高。”

冯经彩称，经过专业的康复治疗，能够逐渐拉近自闭症儿童与普通小孩的距离，大多数能够做到生活自理，“自闭症的治疗属于抢救性治疗，发现越早，治疗越早，效果越好，我们中心基本上每年都有孩子转到普通幼儿园读书”。

而特教中心的老师透露，目前联系的幼儿园中基本没有明确表示过拒收自闭症儿童，但有些会让家长知难而退，冯经彩呼吁社会给予自闭症儿童更多关注和理解，不要给孩子们贴标签。“刚转到普通幼儿园的孩子，在行为上可能会打扰到别人，希望家长能多一些理解。”

[关于自闭症]

2013年美国精神医学会出版的《精神疾病诊断与统计手册》第五版(D SM -5)中，针对自闭症的认定有了更精确和严谨的规定，D M S-5对自闭症的改变重点包括：

●统称为“自闭症谱系障碍”

●原本的社交、语言和行为三类核心症状被统合为两大类：

(1)、社会交往的障碍

(2)、局限的重复的行为、兴趣和活动

●起病时间由原来定义的三岁前起病放宽到“在发育早期就有显示”。

图为昨日下午，市特殊儿童康复教育中心。一位家长在和患有自闭症的儿子玩滑板。

本文转于《南方都市报》 214-4-3 JB01【 江门读本 】版