有一群孩子,他们就像星星一样,一个人,一颗星,孤独地闪耀着……他们被叫做“星星的孩子”。他们是自闭症儿童,只生活在自己的世界里。
每个人都渴望走进这些孩子的心灵,帮助他们走出孤独。尤其是这些孩子的父母,如果可以,甚至愿意付出自己的生命,来换取孩子的健康。无奈,他们的心灵就像一间密闭的房子,很难走进去。这是他们给全人类社会出的一个难题,也是每个父母心头最重的包袱。那么我们怎样才能走进他们的心灵呢?
个案1 轩轩:康复训练后会简单表达需求
轩轩,男,现5岁9个月。轩轩是一个足月剖腹产的孩子,跟正常的孩子成长发育轨迹一样,3个月时会翻身,7个月会爬行,10个月会坐,1岁6个月会走路。当轩轩2岁半的时候,父母发现他说话咬字不清,鹦鹉学舌的情况比较严重,跟正常的小朋友有点不一样。
轩轩的父母在3岁多的时候带他到江门某医院检查,诊断结果确诊为儿童自闭症。此时轩轩的父母得知结果后心急如焚,到处打听寻找相关的康复机构。在得知市残联特殊儿童康复教育中心是专门的康复机构后,轩轩的父母立刻带着当时快4岁的轩轩进入中心接受免费康复训练。
轩轩与大部分新来中心的孩子一样,只要一进课室就哭闹不停,上课完全坐不定,还时常不停地傻笑,仿佛沉浸在自己的幻想世界当中。为此,中心自闭症部的老师根据孩子的评估结果对孩子的当前能力进行分析,为孩子设计康复课程,通过感觉统合训练、个别化训练、游戏介入、ABA行为训练等教学活动进行康复训练。经过2个月的训练,轩轩的情况得到了一定的改善,可以跟老师学习语言和一些简单的知识。到了第二学期轩轩的进步尤其明显,他的行为和情绪控制能力也得到很大的提高。
随后,经过半年多“半天加半天”的康复教育训练(上午在幼儿园接受融合教育,下午在我中心接受康复训练),现在的轩轩对别人的呼唤可以给与回应,会简单的需求表达,也能表达5、6个字的句子,认识汉字量已经达到了300多个,看着轩轩一天一天成长,一天比一天进步,轩轩的父母感到很高兴,同时也充满感激。
个案2 熙熙:早期干预康复较成功
2009年10月可爱的熙熙通过剖腹产在新会会城医院出生了。出生后的一切都很正常,可随着时间的推移,孩子渐渐长大,当熙熙一岁半的时候,父母发现他不像其他小孩子一样咿呀学说话,抱他出去玩也很怕陌生人。在亲戚的提醒下,熙熙父母马上带他去新会某医院进行检查,由于当时熙熙年龄还小,医生只是说孩子疑似自闭症。在熙熙两岁的时候,医院对他做了一次全面的评估,然后医生确诊熙熙患有自闭症,并推荐熙熙的父母去市残联特殊儿童康复教育中心接受康复训练。2011年12月,2岁2个月的熙熙开始接受康复训练。
熙熙刚进康复中心时,与人没有眼神对视,无语言,注意力极度分散,情绪不稳定,哭闹情绪严重,坐不住,到处乱跑,对叫唤自己的名字没反应,刻板行为严重,喜欢开门关门,喜欢看转的东西,总是踮脚走路。在经过一年多的康复训练后,熙熙各方面能力有明显的提高,家长希望继续加强康复训练,争取今年7月让熙熙进普幼接受融合教育。
熙熙是一个很典型的早期干预的较成功的例子,1至3岁是自闭症儿童康复训练的黄金时期,只有早诊断,早发现,早干预,自闭症儿童回归主流社会的几率就越大。
建议:家长勿抗拒“残疾”二字
据介绍,目前很多自闭症儿童家长走进了误区,一味强调一对一训练,花大量金钱给机构做一对一训练,以为自己就不用管不用教,其实这种做法是不科学的。还有的家长说“负担不起每月2000至3000元的昂贵的康复训练费”。冯经彩说:“有些家长情愿选择高价到民办机构进行康复,都不选择残联举办的机构接受免费康复。”
据了解,有些家长对“残疾”二字比较抗拒,不认为自己孩子有残疾,一般自闭症孩子长得都比较漂亮可爱,有的家长不愿意接受这个残酷的现实,不愿意给孩子办残疾人证,情愿交高额费用到民办机构进行康复,都不到残联举办的免费康复机构。
冯经彩告诉记者,在6岁前是自闭症儿童康复的黄金期,自闭症儿童的康复也是长期性的,他们不但需要在专业康复机构接受训练,更需要父母、身边亲人朋友的帮助,需要将在机构所学习到的东西转换到日常生活中。现在自闭症儿童训练方法及手段是多元化的,2011年9月,中残联出台一套规范化、专门的康复训练课程,包括自闭症儿童康复评估、康复训练、自闭症儿童学龄前的教育等。孩子有时需要一对一的强化训练课程,但他更需要针对性的个别化训练。他们在给孩子做训练的同时还要告诉其亲人,孩子康复的成功,父母占大部分功劳。
本文转于《江门日报》
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